"Uma doença designa-se “rara” quando afecta um número muito pequeno de indivíduos, comparativamente com a população em geral. Existem milhares de doenças raras. Já estão descritas cerca de 7000, sendo caracterizadas cinco novas doenças raras por dia.
A pessoa portadora de uma doença rara é um sujeito plenamente humano, com os direitos legais, sagrados e inalienáveis próprio de cada criatura humana - especialmente quando está ferida nas suas capacidades sensitivas e cognitivas. Por isso a Raríssimas vem apelar para uma nova maneira de olhar os portadores de doenças raras, certa de que também eles podem ser um dom na diversidade da Vida. Eles são, afinal, uma expressão da fragilidade da natureza e condição humanas".
Por vezes, surge uma pessoa sem meios com uma doença RARÍSSIMA
Cuja cura é COMPLICADÍSSIMA
Chegando mesmo a tornar-se CARÍSSIMA
Felizmente, surge uma pessoa GENEROSÍSSIMA
Cuja cura é COMPLICADÍSSIMA
Chegando mesmo a tornar-se CARÍSSIMA
Felizmente, surge uma pessoa GENEROSÍSSIMA
Que ajuda esta causa GRAVÍSSIMA
"in Raríssimas"
A nossa contribuição para esta causa pode ser preciosa, através de uma simples X, no campo 9, na delaração do IRS "Instituições Particulares de Solidariedade Social ou Pessoas Colectivas de Utilidade Pública (artº 32º nº6) , colocando no NIPC o número 506027244 .
Junte-se a todos os que colaboram com a Raríssimas!
A coordenadora do CNO
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